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3ème semaine
21 octobre, 2014, 18 h 03 min
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Pour les ateliers, pas de grosse nouveauté cette semaine:

lundi: je zappe la séance d’apprentissage à l’autovidange ganglionnaire et commence directement par les soins: douche, couloir de marche, bains, compresses.

mardi : 15h30, mobilisation en piscine suivie des soins du jour: douche, couloir de marche, bains, drainage lymphatique, compresses

mercredi: 15h00 sophrologie/ 16h00 pilates, respiration, puis couloir de marche, Thalaxion, bain, compresses

jeudi: marche nordique (que j’apprécie toujours autant), puis je me rends au début de la discussion concernant le lymhodème, et qui fait le point sur les éléments positifs et négatifs contre le lymphoedème.

positif négatif
froid chaleur
activité physique adaptée transports
membre en déclive marche prolongée sans maintien
bandages, manchon infection
drainage lymphatique prise de poids
vêtements serrés
prise de sang, piqures
prise de tension

soins: douche, couloir de marche, bain, drainage lymphatique

vendredi: 14h30 mobilisation en piscine, 15h00 relaxation (Charlotte me donne gentil mémo sur les différentes méthodes de relaxation employées durant la cure)

mercredi 13/08: étirements ‘comme un élastique, puis séance sur le schéma corporel 

vendredi 15/08: séances ‘couleurs » (couleurs des différents chakras en correspondance avec les différents systèmes du corps)

mercredi 20/08: Training autogène de Schultz

mercredi 27/08: exercices yeux fermés sur les formes géométriques (1 œil puis l’autre), puis dessin d’u cheval noir avec l’œil droit, dessin d’un cheval blanc avec l’œil gauche, puis dessin d’un cheval gris avec le « 3ème œil)/ Principe idéoplastique (Ballons Maxwell Maltz, Plomb Oskar Vogt)

vendredi 29/08: séance guidée/ relaxation profonde avec engourdissement

conseil de lecture: livres sur la « sophrologie caycédienne » (Dr Caycedo), livres du Dr Abrezol/ « relaxation totale » par G. Camattari

soins: couloir de marche, thalaxion, bain, compresses

Samedi: drainage, bain, pressothérapie, couloir de marche clôturent la cure.

La semaine est marquée par d’autres rendez-vous:

mardi : séance d’hydrojet, allongée sur un matelas posé sur de l’eau, je profite d’un massage balayant tout le corps. Un pur délice, les 20 minutes passent beaucoup trop vite, et je ressors sur un petit nuage.

vendredi: dernier rendez-vous avec le généraliste, c’est donc l’heure des bilans:

11-août 29-août
15 34,5 34,5
10 32,5 32,1
5 31,6 31
coude
5 28 27,7
10 24,5 23,5
15 20,5 19,9
20 17,3 16,7
main 19,5 19,5

Les résultats sont moins nets que l’année précédente, mais il faut tenir compte de l’absence de contention correcte.

Après le rendez-vous chez le médecin, je me rends à la pharmacie récupérer le nouveau manchon Juzo, il est parfait, rien à voir avec celui fait à Limoges.

Fin de la cure, retour en voiture à Limoges.

 

 

 



2ème semaine de cure 2014
25 août, 2014, 23 h 11 min
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La deuxième semaine s’annonce plus chargée avec les rendez-vous divers et l’atelier bandage qui se rajoute.

Soins de la semaine:

lundi: couloir de marche, Bain, compresses

mardi: couloir de marche, bain, drainage, pressothérapie, douche, compresses

mercredi: couloir de marche, thalaxion, bain, compresses

jeudi: couloir de marche, douche, bain, drainage, pressothérapie, compresses

vendredi: couloir de marche, thalaxion, bain

samedi: douche, couloir de marche, bain, drainage, pressothérapie, compresses

 

Ateliers de la semaine:

lundi: stimulation ganglionnaire

mardi: atelier bandage, mobilisation en piscine

mercredi: sophrologie, pilates

jeudi: marche nordique, atelier de discussion

vendredi: mobilisation en piscine, sophrologie

Bandage:

Après avoir hésité, je décide de me rendre à l’atelier bandage du mardi après-midi, tout en pensant ne rien apprendre de nouveau par rapport à l’année dernière. En fait, je suis ravie d’être présente, car les Thermes ont de nouveaux matériaux à disposition cette année:

nouveau manchon (remplace le mobiderm, mais extrêmement cher pour le moment, environ 160 euros, non remboursables)

bandes en mousse pour appuyer sur le lymphoedème

pièces spécifiques pour les lymphoedèmes localisés sur la poitrine ou le torse

Pour ma part, je me contente de « réviser » le bandage, mais cela me permet de voir les différents essais faits sur les autres personnes. Huguette me propose d’essayer une autre fois de positionner des couches de tissu mousse, ce que je fais le mercredi.

Je me déplace le jeudi à l’infirmerie pour montrer le résultat qui n’est pas plus concluant que d’habitude.

Le vendredi, nous faisons un essai sur place avec les plaques en mousse. Je garde le bandage environ mn avant de le défaire pour faire le point. Comme cela semble efficace, mais qu’une demie-bande suffit il est convenu que j’achète cette bande (remboursable en partie), et que je la partagerai avec une autre dame. Nous prenons rendez-vous toutes les deux pour le jeudi 28 août afin de faire le montage avec l’infirmière.

Tous les jours, je fais 2 séances de bandage: une le midi, et une le soir que je garde pour la nuit.

Rendez-vous divers

mardi: forfait jambes légères. Après 20 mn de thalaxion jambes qui me parait plus efficace que celui pour les bras, je me rends au Spa pour le modelage ventre et jambes (30 mn).  Cela s’avère plus « violent » que ce j’espérais, le but étant de stimuler la circulation veineuse des jambes. La séance termine par l’application d’une crème cryogénique à garder pendant environ 15 mn.  Ce soin supplémentaire m’apporte effectivement un bienfait au niveau des jambes.

mercredi: RDV de milieu de cure chez le médecin. Elle fait le point sur mon état de forme (petite tension). Pas de prise de mesure, je profite donc de la visite pour évoquer un problème de sciatique. Elle me prescrit 3 séances de kiné (rachis lombaire et jambes). Je prends de suite rendez-vous.

jeudi: RDV à la pharmacie pour les mesures du manchon. J’en profite pour montrer le manchon Juzo que j’ai actuellement, et elle pense également que les mesures ont été mal prises.

Atelier de discussion

Cet atelier évoque le lymphoedème (qu’est-ce que c’est, d’où ça vient…)

Les personnes présentes proposent différentes questions auxquelles Huguette répond au mieux.

- Y a-t-il un traitement? pas de traitement médicamenteux, une aide peut être apportée par l’Endotélon

- Est-ce héréditaire? Pas de réponse formelle, mais il semble que les lymphoedèmes primaires puissent être héréditaires, plusieurs membres de la même famille étant parfois présents à Luz.

- médecines parallèles? pas d’opposition à condition de s’adresser à des personnes compétentes

Lors de cet atelier, je suis surprise par le cas d’une jeune femme qui a développé un lymphoedème suite à une entorse. Il semble toutefois qu’elle avait sans doute une fragilité. Pour des cas dus comme elle à des traumatismes, les médecins peuvent prescrire de l’extranase, un médicament à base d’ananas.

Lors de cette 2ème semaine, je parle dans le jacuzzi avec le mari d’une curiste. Sa femme a depuis 8 ans un lymphoedème des 2 jambes suite à une opération d’un cancer des ovaires. Cela fait donc 8 ans qu’ils viennent à Luz-Saint-Sauveur, de façon à contenir le lymphoedème.

Profitant du soleil et du dimanche (seule journée sans soins), je termine la semaine par une visite au parc animalier de Argelès-Gazost.

 



vendredi 15 août 2014
23 août, 2014, 15 h 12 min
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Lever à 6H30 pour emmener mon mari à Bagnère-de-Bigorre où il doit prendre un covoiturage pour rentrer à Limoges. Avant de faire le trajet retour (1 heure environ), je décide d’aller prendre un café dans un hôtel. Au moment de payer, je m’aperçois que je n’ai pas de monnaie. La patronne ne pouvant pas me rendre la monnaie, elle finit par m’offrir le café déjà préparé.

Arrivée à Luz-Saint-Sauveur, je me rends avec l’ordinateur à l’Office de tourisme, où j’espère pouvoir regarder le replay d’une série grâce à leur connexion internet. Malgré quelques blocages, je réussis à regarder un épisode plus facilement qu’à l’appartement.

Sur le chemin du retour, je jette un œil sur le vide-grenier organisé dans le parc derrière la mairie.

Je me rends à 14h30 aux Thermes afin d’assister aux ateliers proposés pour le lymphoedème du bras (Mobilisation piscine, sophrologie)

Après un moment dans la piscine, je me rends aux soins :

17H15 :Couloir de marche

17H30 : Thalaxion

18H00 : Bain

18H50: Douche

Compresses



jeudi 14 août 2014
23 août, 2014, 14 h 55 min
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Jeudi 14 août

Le matin, nous profitons du soleil pour faire une randonnée au château de Sainte-Marie, admirant depuis le château les deltaplanes qui se succèdent très rapidement. Nous revenons par Esquerre jusqu’au centre de Luz-Saint-Sauveur.

jeudi 14 août 2014 65_-_Luz_saint_Sauveur_Ch%C3%A2teau_Sainte_Marie

L’après-midi, nous nous rendons à Sia pour assister à la fabrication du gâteau à la broche. Nous devions y aller avec la randonnée accompagnée, mais nous avons préféré annuler pour ne pas prendre de risque pour les soins du soir. Lorsque nous arrivons, le responsable met à chauffer le bois de tilleul exclusivement utilisé pour cette fabrication. Lorsque le feu est bien puissant, il installe le moule sur une broche puis verse progressivement la pâte sur le moule. Peu à peu , le gâteau prend forme et l’odeur nous chatouille les narines. Nous repartons bien sûr avec un gâteau à la broche que nous nous empressons de goûter.

C’est ensuite le moment de me rendre aux Thermes pour les soins

17H15 : couloir de bains

17H30 : Bain. Dans le couloir je discute avec un monsieur que je croise très régulièrement. Son lymphoedème est apparu suite à une opération de l’épaule et il fait partie des rares messieurs présents à la cure.

18H10 : Drainage. Le kiné est passionné de musique, le sujet de conversation est donc tout trouvé.

18H30 : Pressothérapie.

Elle se fait dans une pièce pouvant accueillir 4 personnes. Nous sommes installés sur des lits ergonomiques, des coussins et couvertures sont à notre disposition. C’est un moment très agréable, avec musique et lumière de couleurs changeantes. Au choix, on peut se détendre, lire ou discuter.

Je termine comme d’habitude par les compresses ce qui m’offre 20 mn pour lire.



mercredi 13 août 2014
21 août, 2014, 22 h 55 min
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Pas de grasse matinée ce matin, entre la lessive, un aller-retour chez le médecin pour prendre rendez-vous pour la consultation de milieu de cure et celle de fin de cure, plus un passage à la pharmacie pour prendre rendez-vous pour les prises de mesures du nouveau manchon, la matinée passe très vite.

Le linge étendu, nous nous rendons à la ferme-Auberge « Les Gentianes », où nous avons réservé pour le repas du midi. Lorsque nous entrons, l’auberge est vide et personne ne nous accueille. Après avoir attendu un bon moment, et alors que nous nous apprêtons à repartir, le patron arrive et nous installe. Apéritif à la myrtille, garbure, côtelettes d’agneau et dessert à la myrtille, nous voici repus et satisfaits de ce repas.

http://www.chambres-hotes-tourmalet.com/auberge-viella.htm

L’après-midi est pour moi consacré à la sophrologie, moment toujours agréable de détente grâce à des exercices de respiration, relaxation et visualisation positive.

Je me rends ensuite à la salle de sport pour le cours de Pilate. Pas de gros ballon cette année, c’est avec un petit ballon qu’a lieu cette première séance. Durant la séance, Charlotte nous fait travailler la totalité du corps tout en faisant très attention aux capacités de chacun.

gym ballon

C’est ensuite l’heure des soins :

17h15 : Couloir de marche

C’est un endroit où nous croisons souvent les mêmes personnes, sourires et conversations s’échangent facilement au gré des croisements.

17h30 : Thalaxion

Le bras du lymphoedème est enfermé dans un caisson. Des jets variables en température et en puissance viennent balayer le bras pendant 20 mn . Il nous est conseillé de bouger le bras durant la séance afin que les jets puissent atteindre chaque endroit.

18h00 : Bain

19h30 : Douche au jet

Je prends ensuite mes compresses et me rends comme d’habitude dans le Hall de repos.

Je croise un couple que je connais qui sort du soin Hydrojet et semble sur un petit nuage.

En sortant des Thermes, je m’arrête à l’accueil pour prendre rendez-vous pour un soin des jambes, et un autre pour l’hydrojet.

A l’appartement, je retrouve mon mari qui a passé un bon moment de son après-midi à regarder et photographier les sauts à l’élastique sur le Pont Napoléon.



mardi 12 août 2014
20 août, 2014, 14 h 12 min
Classé dans : Non classé

La matinée se passe tranquillement avec juste quelques courses et un aller-retour aux Thermes afin d’y déposer mes affaires pour l’après-midi.

L’après-midi, nous nous rendons à l’Office de Tourisme pour retrouver le départ de la randonnée. Après quelques temps d’attente, la navette arrive, et nous nous faisons un peu disputer car nous n’étions pas à l’heure. J’ai beau expliqué que nous sommes venus à l’heure que l’on nous a donné la veille, cela commence mal. La randonnée se passe bien, nous nous arrêtons régulièrement pour attendre une dame qui a du mal à monter, et nous arrivons au bout d’une heure et demie à Saligos où nous attendons l’heure de nous rendre à la boulangerie. L’heure avançant, je téléphone aux Thermes pour vérifier l’heure de mon premier soin. Lorsque nous arrivons à la boulangerie, j’informe l’accompagnatrice que je devrais repartir plus tôt pour me rendre aux Thermes (c’est ce que m’avait dit de faire la personne qui nous avait inscrits la veille). Malheureusement, elle se fâche et menace de ne pas nous laisser quitter le groupe, afin de ne pas risquer d’être responsable si nous avons un accident sur la route du retour. Elle nous autorise finalement à quitter le groupe, ce que nous faisons après avoir assisté à l’enfournement et mangé un pain aux raisins. Une autre dame s’est jointe à nous et nous arrivons sans encombre à Luz-Saint-Sauveur. Nous récupérons la voiture et j’arrive juste à l’heure pour les soins.

17h15 : Couloir de marche

17h30 : Bain

18h10 : Drainage lymphatique

Un kiné que je ne connais pas me fait un drainage très complet, ajoutant au drainage habituel un drainage de l’ensemble du dos.

18h30 : pressothérapie

La responsable de cabine m’installe dans la salle de pressothérapie, où une autre dame est déjà installée en pressothérapie des 2 jambes. Pour faire passer le temps, nous échangeons sur notre expérience du lymphodoème : pour sa part, c’est un lymphoedème primaire (qui n’est pas dû aux suites d’une opération) qui est apparu tardivement. Par contre, il a atteint les 4 membres ce qui le fait difficile à gérer. Cela multiplie tous les soins. Cela fait 3 ans qu’elle vient à Luz-Saint-Sauveur. Elle est contente de la cure, mais « m’avoue’ ne plus avoir la patience de faire des bandages maisons. Par contre, elle fait beaucoup de natation et du yoga.

 

Après la pressothérapie, je vais me faire poser les compresses, et m’installe pour lire pendant les 20 mn de pose. Je rentre enfin à l’appartement.

Après le repas, nous prenons la voiture pour aller assister au concert de l’Orphéon à la chapelle de Gedre, mais c’est plus long que nous ne l’avions prévu, et nous faisons donc demi-tour.



lundi 11 août
18 août, 2014, 14 h 22 min
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Les choses sérieuse commencent:

9h00 : rendez-vous avec le médecin pour la visite de début de cure. Refroidie par ma visite de l’année dernière, j’ai changé de médecin. La visite se passe très bien, questionnaire, mesures du lymphoedème, prise de tension, de poids et vérification de l’état général. Le médecin me prescrit les mêmes soins que l’année précédente: bains, drainages, thalaxion du bras, couloir de marche, auxquels elle rajoute des compresses pour le bras et des douches au jet pour une fragilité veineuse.  Elle me fait également une prescription pour un nouveau manchon. Je dois la revoir en milieu de cure, ce qui n’avait pas été le cas en 2013.

Je retrouve mon mari afin de faire le tour du marché, puis nous nous rendons en voiture jusqu’aux Thermes afin de faire établir le programme de soins. A ma demande, le programme de la dernière journée est modifié pour que je puisse repartir le samedi matin. Ensuite, nous nous arrêtons au pot d’accueil afin de nous inscrire à 2 randonnées organisées dans la semaine.

L’après-midi, nous nous rendons à pied jusqu’aux Thermes (la côte m’avait manqué…), je me rends à la présentation du programme Lympho’Thermes, tandis que mon mari part en balade.

Le programme Lympho’Thermes

Les eaux de Luz sont sulfurées, sodiques, alcalines et surtout riches en « barégine » qui joue un rôle anti-inflammatoire prépondérant sur l’œdème.
LYMPHO’THERMES® est un projet global visant à valider un nouveau programme de soins (une cure thermale à laquelle s’ajoutent des prestations complémentaires) pour le traitement thermal du lymphoedème . Son nom a été déposé à l’INPI en octobre 2010 par les thermes de Luz Saint-Sauveur.

-         Soins inclus dans la cure

Hydrothérapie thermale

Drainage lymphatique manuel (méthode Schiltz)

Pose de bandages réducteurs

Education thérapeutique

Activité physique adaptée

 

-         Soins en supplément (150 euros) :

Thalaxion : baignoire combinant les principes de pressothérapie (variation de la pression) et de frigithérapie (variation de la température) avec un hydropassage

Pressothérapie : le membre atteint est mis dans un manchon (ou botte) qui se gonfle progressivement. Durée de la séance 20 mn.

Education thérapeutique : le programme permet durant la cure d’apprendre à monter un auto-bandage, de pratiquer la stimulation ganglionnaire et de participer à des ateliers pour mieux appréhender le lymhoedème

Activité physique adaptée : tout au long de la cure, des ateliers d’activité physique sont proposés afin de montrer les bienfaits de l’activité physique et permettre aux personnes n’en pratiquant plus de s’y remettre en douceur.

Après la présentation du programme, nous nous rendons à la salle de sport pour une première séance d’apprentissage à la stimulation ganglionnaire. La kiné nous montre pas à pas les différentes manœuvres, privilégiant une stimulation générale des ganglions : clavicules , aisselles, aisselles, ventre, cuisses, jambes, bras, cou, visage. Nous apprenons ensuite à effectuer une mobilisation tissulaire. Les manœuvres sont reprises dans le guide « lympho’Thermes » pour nous aider à nous en souvenir.

 

 

 

Zones ganglions principaux.png

 

Contrairement à l’année passée, je peux assister à la séance entière, les soins ne commençant qu’à 17H45.

1ère séance de soins :

Couloir de marche : dans une piscine d’eau soufrée qui arrive aux hanches, je déambule environ 15 mn afin d’améliorer la circulation veineuse. La marche doit être assez rapide en déroulant bien le pied.

Bain :

20 mn de bain dans une baignoire d’eau soufrée bouillonnante (cabine individuelle). Au fur et à mesure du bain, il se produit des insufflations d’eau froide. Si ce n’est l’odeur, c’est un moment très agréable qui permet de se détendre et de stimuler la circulation veineuse et lymphatique.

Douche au jet :

La responsable de cabine dirige un jet puissant sur toutes les parties du corps. Là aussi, cela stimule la circulation veineuse et lymphatique.

Compresses :

Je découvre ce soin : 2 serviettes sont imprégnées d’eau soufrée puis placées sur le bras. Il faut les garder au minimum 20 minutes. Je profite de ce moment pour m’installer dans le hall de repos et pour lire.

Les soins étant finis je regagne l’appartement.

 

 

 

 

 

 

 

 

 



2014 début de cure
17 août, 2014, 14 h 34 min
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Me voici donc partie pour ma deuxième cure à Luz-Saint-Sauveur. Il est d’ailleurs temps, car le lymphoedème a enflé pendant le mois de juin et juillet, sans doute à cause du soleil, mais également à cause du manchon Juzo dont les mesures n’ont sans doute pas été bien prises: le poignet est trop large et la couture fait « des vagues » qui créent des mini lymhoedèmes. Du coup, je ne le mets pas beaucoup.

Cette fois-ci, je suis venue en voiture avec mon mari. Il restera une semaine avec moi. Nous arrivons après un voyage plus long que prévu et bien fatigués. Le voyage a mal commencé avec un moment d’inattention au moment d’un radar automatique, et l’oubli des papiers de la location. Heureusement, un coup de téléphone à l’office de Tourisme nous rassure, ils pourront nous redonner les papiers manquants.

Après la découverte de l’appartement et le déchargement de la voiture (nous sommes venus avec de nombreux légumes du jardin), nous faisons un petit tour dans le village.

Le dimanche est consacré à un peu de tourisme. Après la traditionnelle visite à l’Office du Tourisme afin de collecter quelques documents, nous nous rendons à Beaucens au Donjon des aigles et nous passons une très agréable après-midi avec un magnifique spectacle des rapaces, la visite du Donjon, et une glace pour clôturer la visite.

2014 début de cure

Nous finissons la journée par une séance de cinéma, « l’homme qui ne voulait pas fêter son anniversaire » film très agréable entre humour et nostalgie.

 

 

 

 



16 mars 2014 bilan 2
16 mars, 2014, 20 h 16 min
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4 mois se sont écoulés depuis mon dernier article.

Bonne nouvelle: le lymphœdème diminue doucement mais sûrement. Il faut dire que je le chouchoute: passées les fêtes, je me suis mise sérieusement au régime, afin de perdre les kilos pris pendant le traitement (surtout les rayons puisque la douleur au bras m’interdisait tout mouvement). J’associe le programme alimentaire à une dose intensive de sport varié: à la maison: stretching, gym ball, pilâtes, urban dance, saut à la corde. En dehors: salle de sport, marche, aquagym et taï-chi.

Parallèlement, je continue de porter consciencieusement le manchon de jour, je fais très ponctuellement un bandage du bras que je conserve la nuit. Je ne mets plus le manchon de nuit depuis quelques temps, cela ne semble pas avoir d’impact.

Les mesures que je continue de faire montrent un impact certain de tous ces efforts. Le lymphœdème est maintenant cantonné au-dessus du coude, et même là, il est passé de 31,2 centimètres au retour de la cure, à 29 centimètres, voir légèrement moins après une grosse séance de bandage. Les habits sont moins serrés, et la différence entre les 2 bras est de plus en plus réduite. De quoi m’encourager à poursuivre dans cette voie.

Bien sûr, je continue les séances de kiné et pressothérapie (espacées tous les 15 jours), à faire très attention à ne pas me blesser, et je limite le poids porté par mon bras droit, mais je me sers par ailleurs tout à fait normalement de mon bras. J’espère pouvoir encore réduire le lymphœdème, et je programme d’ors et déjà une nouvelle cure à Luz-Saint-Sauveur.

 



25 novembre 2013 bilan 1
25 novembre, 2013, 17 h 44 min
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Voilà comment j’agis contre le lymphoedème depuis le retour de la cure:

Alimentation: il faudrait que je perde une dizaine de kilos, mais la volonté n’est pas toujours suffisante. Il faut absolument que je reprenne les bonnes habitudes.

Exercice physique: j’en fais plus que je n’en ai jamais fait: promenades du chien, salle de sport, exercices à la maison (mouvements du bras préconisés pendant la cure, plus des séances de sport sur un site internet), tai chi. Je vais également aller à l’aquagym organisée par la ligue contre le cancer, mais l’ablation du site a repoussé mes débuts. Je devrais pouvoir commencer la semaine prochaine.

Compression: je fais quasiment tous les jours un bandage compressif le soir (environ 4 heures), je mets le manchon compressif la journée et le mobiderm la nuit. Malheureusement c’est un nouveau manchon compressif, et il semble moins efficace que le premier, de plus il a l’air de vite s’abimer. Je dois revoir la personne qui me l’a vendu. Lorsque je peux (essentiellement le weekend), je garde le bandage compressif plus longtemps.

Avec tout ça, le lymphoedème fluctue de jour en jour. Je le mesure très régulièrement pour essayer de comprendre ce qui agit positivement et négativement, mais je n’ai pour le moment pas de conclusion. Il semble que le Tai chi soit efficace car le bras est moins enflé les lendemains de séance. Il y a eu une période où il avait bien diminué, mais il est cette semaine plus gros et plus gênant. Je verrai si l’aquagym et la perte de poids arrangent les choses.

 


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